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Dans l’enceinte de l’ONU en mars dernier s’est tenue une conférence de consensus où gouvernements et société civile on pu dresser un bilan mondial de l’action publique relative au VHC, et discutter des recommendations issues du terrain. Compte-rendu.

Dans le cadre de la 61ème session de la Commission des Stupéfiants des Nations Unies (CND) à Vienne (Autriche), FAAAT think & do tank a pris part – à travers notre participation à la Plateforme des ONG française sur les politiques internationales relatives aux drogues, dont nous sommes members actifs – une session parallèle intitulée « L’hépatite C chez les personnes faisant usage de drogues – évaluation globale et recommandations ». Au delà de la plateforme française, l’évènement était co-organisé par l’Organisation Mondiale de la Santé, le Gouvernement Norvégien, le réseau dinternational des personnes faisant usage de drogues (International Network of People who Use Drugs – INPUD), la World Hepatitis Alliance, et l’association internationale des docteurs pour l’avancament de la Santé dans les politiques relatives aux drogues (International Doctors for Healthier Drug Policies – IDHDP).

Les objectif de ce évènement parallèle étaient d’une part de mieux faire connaître l’hépatite C, en tant que grave problème de santé étroitement lié aux politiques des drogues et d’autre part de promouvoir la réduction des risques et la réforme des politiques des drogues. Les différentes parties prenantes ont pu partager leurs visions : le réseau asiatique des personnes usagères de drogues (ANPUD), l’OMS, les représentants de gouvernement (Norvège et France) et les associations ont insisté sur des éléments variés (la stigmatisation et la discrimination rencontrées par les usager.e.s de drogues, les perspectives autour des différentes études de cas et interventions efficaces présentées, les barrières à l’accès au traitement et au soin, la décriminalisation). Ces participations ont permis d’interagir, d’échanger et de formuler des recommandations (accès universel à la prévention et au traitement, mise en place de modèles de soin adaptés…)

Si vous n’avez pas pu participer à cet évènement-parallèle et vous souhaitez en savoir plus, visionnez la vidéo ci-dessous réalisée par ANPUD (Bikas Gurung) ou bien le résumé complet disponibles plus bas:

Cet article a été initialement publié dans le CND blog (Cliquez ici) sous la plume de Claire Mawditt. La traduction au français a été effectuée par les équipes de Médecins du Monde.

La réunion parallèle intitulée « L’hépatite C parmi les personnes usagères de drogues : situation internationale et recommandations » (« Hepatitis C among people who use drugs – the global state and recommendations ») était présidée par la docteure Judith Yates de l’IDHDP. Elle a ouvert la session avec un message positif en affirmant que l’on pouvait maintenant guérir de l’hépatite C et a ajouté que, malgré les obstacles qu’il reste encore à surmonter, nous ne devons pas oublier cette avancée majeure.

La Dr Yates est revenue sur l’histoire de la maladie au Royaume-Uni et a rappelé que celle-ci était très peu connue dans le Birmingham des années 80. Un de ses amis a contracté le virus pendant sa jeunesse mais la maladie n’ayant été diagnostiquée qu’en 2009, il est malheureusement décédé d’un cancer du foie à l’âge de 53 ans. 
La Dr Yates a salué les progrès qui ont été réalisés depuis en matière de diagnostic et de traitement de l’hépatite C.

Un court-métrage proposé par l’IDHDP a montré que l’hépatite C était un facteur de risque majeur pour le cancer du foie dans le monde, provoquant la mort d’environ 700 000 personnes par an et un grand nombre de greffes du foie. En 2015, un nouveau traitement par antiviraux à action directe (AAD) a prouvé son efficacité dans 95 % des cas, mais deux ans après sa mise sur le marché, 1 % seulement des patients avaient pu en bénéficier. Le film se termine sur les mots : « TEST TREAT CURE … NOW » (TESTER TRAITER GUÉRIR… MAINTENANT !).

Le Dr Yates a poursuivi en présentant la stratégie actuelle de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) contre l’hépatite virale (2016-2021). C’est une stratégie ambitieuse qui a pour objectif d’éliminer l’hépatite C à l’horizon 2030 en tant que problème de santé publique majeur. Elle prévoit également de réduire le nombre des nouvelles infections ainsi que le taux de mortalité.

Cette stratégie est cruciale, étant donné que le taux de mortalité lié à l’hépatite C augmente, tandis qu’il diminue pour les autres maladies (comme le sida, le paludisme, la tuberculose). Le Dr Yates a précisé que, même si les diagnostics et traitements nécessaires étaient accessibles pour les patients, la mortalité due à l’hépatite C continuerait d’augmenter pendant un certain temps en raison du nombre de personnes âgées porteuses du virus qui souffrent actuellement de cirrhoses du foie et d’insuffisances hépatiques chroniques. Selon les estimations de l’OMS, 71 millions de personnes souffrent d’hépatite C chronique.

L’OMS a souligné le besoin pour la communauté internationale d’adopter des mesures de réduction des risques (programmes d’échanges de seringues, traitements de substitution aux opiacés) afin de diminuer le nombre de nouvelles infections et de mettre en place des actions de diagnostic et de tests auprès des personnes usagères de drogues. L’OMS a également mis en avant la nécessité de s’attaquer à la stigmatisation et à la discrimination dont sont victimes les personnes usagères de drogue et aux représentations liées à l’hépatite C. Elle a également appelé à la décriminalisation des personnes usagères de drogues incarcérées dans des prisons surpeuplées, ce qui multiplie les risques d’infection.

L’OMS a évoqué les résultats d’une étude publiée dans The Lancet en 2017 qui indique que parmi les 179 pays dans lesquels ont été identifiées des personnes usagères de drogues par injection, 93 seulement ont mis en place des programmes d’échange de seringues et 86 des traitements de substitution aux opiacés. Une moyenne de 33 seringues ont été distribuées par an aux personnes usagères de drogues par injection, un nombre qui devrait atteindre les 300 pour réussir à éliminer l’hépatite C.

En résumé, l’OMS suggère que l’accent soit mis sur les politiques de santé et de réduction des risques et la mise en place de cadres structurels, politiques et juridiques pour pouvoir atteindre les objectifs fixés pour 2030.

Le point de vue de la Norvège sur cette question a été apporté par M. Torbjorn Brekke qui a expliqué que le niveau d’infection restait aujourd’hui très élevé parmi les personnes usagères de drogues en Norvège.

Il a rappelé que la réaction de panique engendrée par la découverte du sida en 1985 avait conduit à une politique d’accessibilité à des seringues propres dès 1987 qui avait permis de maintenir la prévalence du sida à des niveaux très bas (8 personnes par an diagnostiquées séropositives).

Cependant, en Norvège, 10 000 à 15 000 personnes montrent actuellement les signes d’une infection ou sont infectées par l’hépatite C, la plupart étant des personnes qui utilisent ou s’injectent des drogues. Pour circonscrire l’hépatite C de manière efficace, les pays doivent aller au-delà de la mise en place de programmes de réduction des risques. Un changement au niveau des normes sociales est nécessaire afin de reconnaître que l’hépatite C n’est pas tolérable et que chaque pays doit prendre ses responsabilités pour traiter ce problème et accorder de l’importance à la vie des personnes usagères de drogues.

En 2015, la Norvège a lancé une stratégie de lutte contre les hépatites conformément à la résolution sur l’hépatite adoptée par l’OMS en 2014. Cette stratégie a été largement critiquée en raison de la place donnée à la prévention par rapport à la place donnée au traitement. Du côté positif, les autorités norvégiennes ont réussi à négocier un prix raisonnable pour les nouveaux traitements antiviraux à action directe (AAD). Ils sont fournis par les hôpitaux d’Oslo et les personnes affectées par l’hépatite C peuvent ainsi recevoir un traitement et être soignées.

L’année prochaine, la Norvège envisage une résolution de la Commission des stupéfiants (CND) portant sur l’hépatite C. Le Dr Brekke encourage toutes les parties prenantes à la soutenir et à offrir leur aide.

Jean-Michel Tassié a donné un aperçu de la situation en France et expliqué que les traitements AAD disponibles depuis 2014 ont permis de soigner 60 000 personnes, une avancée considérable. Cependant, 100 000 personnes souffrent d’hépatite C chronique et sont éligibles à un traitement. Or, la plupart d’entre elles sont des personnes usagères de drogues ou des personnes migrantes, des groupes sociaux disposant d’un accès aux soins très limité.

La France s’est engagée à simplifier le processus de traitement et à le rendre disponible en médecine générale, puisqu’à l’heure actuelle seuls les services spécialisés en hépatologie à l’hôpital sont habilités à les prescrire. Il est aussi nécessaire d’améliorer le diagnostic et le parcours de soin dans le cadre carcéral, en assurant par exemple le suivi des patients lorsqu’ils commencent un traitement pendant une peine de prison de courte durée.

La France renforce ses objectifs en vue d’éliminer l’hépatite C et inclue le traitement dans la stratégie de prévention. Soigner une personne de l’hépatite C peut empêcher que le virus ne soit transmis à dix autres personnes.

Permettre l’accès au traitement des populations vulnérables, telles que les personnes usagères de drogues et les personnes migrantes, doit être prioritaire, de même que le développement d’une approche combinée pour d’autres virus transmissibles par le sang, l’hépatite B et le VIH. Une approche intégrée combinant les spécialistes du foie et les spécialistes des addictions est déterminante pour la mise en œuvre de tests rapides et du traitement pour les personnes usagères de drogues.

Parallèlement à l’adoption de stratégies d’amélioration de la santé et de politiques de réduction des risques, un cadre politique pour l’hépatite C a été publié et sera suivi par un plan opérationnel dans les semaines à venir.

La Dr. Yates a salué les efforts de la France dans la lutte pour l’élimination de l’hépatite C et pour l’exemple qu’elle constitue vis-à-vis de pays tels que le Royaume-Uni.

Bikas Gurung de l’ANPUD (Réseau asiatique des personnes usagères de drogues) a présenté la perspective des personnes usagères de drogues concernant la réponse mondiale à l’hépatite C. Il a rappelé aux participants que les personnes usagères de drogues ont rarement accès au diagnostic et au traitement. Victimes de discrimination par les services de santé de droit commun, nombre d’entre elles sont contraintes de faire appel à l’automédication.

L’éradication de l’hépatite C nécessite l’intégration du soutien par les pairs aux programmes de traitement, afin de se rapprocher des personnes usagères de drogues pour le diagnostic et la diffusion d’informations relatives au traitement. De nombreux mythes circulent actuellement sur la maladie, ainsi que sur les tests et les traitement de l’hépatite C, auxquels peu de personnes usagères de drogues ont accès.

Les militants investis au sein de leurs communautés rapportent que le coût du traitement à base d’AAD et des tests de diagnostic est exorbitant. Par exemple, certaines personnes atteintes par l’hépatite C en Thaïlande ont bénéficié de l’aide de la société civile pour acheter leur traitement en Inde à un prix beaucoup moins élevé : 1 000 $ pour six mois (au lieu de 5 000 $ par mois). Les personnes usagères de drogues sont contraintes d’enfreindre la loi et la réglementation pour survivre en raison des prix et des barrières juridiques en vigueur. La société civile est essentielle pour agir en faveur des personnes usagères de drogues et de la levée de ces barrières.

L’amélioration de l’accès grâce à la baisse des prix n’a été rendue possible que par la prise de parole des communautés. En outre, le prix du traitement à base d’AAD reste trop élevé, bien que souvent inférieur au coût du diagnostic. Les organisations de la société civile préparent des plans d’action nationaux afin d’éradiquer l’hépatite virale en Inde.

Le PKNI (Indonésie) est un des acteurs majeurs en matière de plaidoyer : cette organisation a permis à de nombreuses personnes usagères de drogues d’accéder au traitement. D’autres actions sont également menées au Népal, en Thaïlande, en Malaisie, ainsi que dans d’autres pays voisins, en faveur de l’accès à un diagnostic et des traitements abordables.

L’ensemble des États membres [des Nations Unies] doivent s’engager concrètement auprès des organisations de la société civile et des personnes usagères de drogues, afin d’éradiquer complètement l’hépatite C.

La criminalisation des personnes usagères de drogues contribue clairement à limiter leur accès à des tests et traitements efficaces contre les virus transmissibles par le sang (tels que le VIH et l’hépatite C). Toutefois, ces personnes ne sont malheureusement pas les cibles prioritaires des gouvernements, excepté pour mener des combats anti-drogue, des arrestations et des assassinats. En 2017, par exemple, 107 personnes usagères de drogues ont été tuées par le gouvernement indonésien, tandis 1 700 d’entre elles ont été arrêtées et incarcérées au Cambodge.

Le Haut Commissaire aux droits de l’homme des Nations Unies a dénoncé les violations des droits humains dont sont victimes les personnes usagères de drogues. Toutefois, ces droits ne sont pas considérés avec autant d’attention que les deux autres axes de l’organisation (la paix et la sécurité, et le développement).
Après plus de 50 ans, les personnes usagères de drogues sont toujours prises pour cibles et considérées comme des ennemis de l’État, une nuisance publique et des déficients mentaux.

L’efficacité de nombreuses activités menées par les organisations de la société civile pour l’éradication de l’hépatite C (telles que l’accès aux services de santé à travers les pairs, la protection des droits humains, la diffusion de messages de réduction des risques et le développement de politiques basées sur les preuves) a été limitée par la criminalisation des personnes usagères de drogues.

Ce n’est qu’en abolissant les systèmes persécutant ou discriminant les personnes usagères de drogues que nous serons à même d’éradiquer l’hépatite C. Les gouvernements doivent reconnaître la contribution de ces personnes et le fait qu’elles constituent l’une des clés de la solution. « Nothing about us without us » (Des décisions pour nous avec nous).

La Dr. Yates a réaffirmé que l’engagement concret des gouvernements auprès des personnes usagères de drogues est indispensable pour l’éradication totale de l’hépatite C.

Céline Grillon (Médecins du Monde) a remercié Bikram pour avoir donné la parole à la communauté des personnes usagères de drogues et a mis en avant l’appel des organisations de la société civile au changement des politiques anti-drogue en France et à l’international.

Céline a évoqué que la stratégie internationale a pour objectif la réduction à hauteur de 90 % de l’infection par l’hépatite C, et s’est réjouie de ce que la Commission des stupéfiants (CND) se saisisse de la lutte contre l’hépatite C.

Elle a souligné l’impact disproportionné de l’hépatite C sur les personnes usagères de drogues et le fait que nous ne pouvons éradiquer le virus de l’hépatite C sans atteindre ces personnes. Actuellement, les services de réduction des risques ne sont pas assez disponibles, en France environ 30 % des personnes ont un accès limité à des seringues stériles. Elle a également souligné le manque de données.

Le manque d’information au sein des communautés favorise les stéréotypes, la stigmatisation et la discrimination. En outre, la criminalisation de l’usage et de la possession de drogues entraine l’incarcération des personnes usagères de drogues et par conséquent l’interruption du traitement contre l’hépatite C.

Céline a émis un certain nombre de recommandations :

• un accès universel à la prévention et au traitement (par exemple, par le développement des services de réduction des risques, la levée des barrières à l’accès au traitement, la baisse des coûts de diagnostic et de traitement) ;
• la mise en œuvre de modèles de soins adaptés (par exemple, une passerelle entre les services de réduction des risques et de traitement de l’hépatite C, ainsi que des programmes de soutien par les pairs).
• le renforcement des connaissances des personnes usagères de drogues et leur participation à la définition et mise en place des programmes de prévention, dépistage et traitement (« Nothing about us without us » – Des décisions pour nous avec nous) ;
• la lutte contre la stigmatisation et la discrimination (par exemple, la sensibilisation des prestataires de soins à travers la formation et des ateliers) ;
• le financement des interventions contre l’hépatite C ;
• la réforme de la législation et des politiques dans le but de lever les barrières à l’accès aux services de réduction des risques pour leurs bénéficiaires, et permettre aux personnes usagères de drogues d’accéder au traitement et au test (par exemple, par la dépénalisation des infractions mineures liées à la drogue et commises sans violence, et la mise en œuvre d’un service de santé public et de mesures anti-drogue tenant compte des droits humains).

Une déclaration de la communauté des personnes infectées, intitulée «No elimination without decriminalisation » (Pas d’élimination sans dépénalisation) liste les recommandations suivantes :

• la mise en œuvre des engagements détaillés dans le document final de l’Assemblée générale des Nations Unies sur les drogues (UNGASS) de 2016 ;
• l’adoption d’une résolution relative à l’hépatite C ;
• l’alignement des mesures anti-drogue avec les Objectifs de développement durable, les objectifs en matière de santé et les preuves scientifiques ;
• l’inclusion du combat contre l’hépatite C dans la stratégie mondiale relative aux drogues post 2019.

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